News
Sma Hastası Murat Bebek Yaşamak İçin Zamanla Yarışıyor
Iğdırlı bir ailenin çocuğu olan Murat bebek 13 aylık ve SMAtip1 hastası. Daha önce iki evladını bu hastalıktan kaybeden ailesi Murat bebeğin yaşaması için yardımlarınızı bekliyor.
Bir sinir sistemi hastalığı olan Sma hastalığı bebeklerde kas kaybı yaşatıyor ve Zolgensma adında bu hastalığı tek tedavi edebilen ilaç alınmadığında bebeklerin yaşama şansı olmuyor. Bu ilacın yaklaşık 2.3 milyon dolarlık bir maliyeti var ve yurt dışında uygulanan bir tedavi.
Daha önce iki evladını bu hastalıktan kaybeden anne Sakine Koç Murat’ı da kaybetmek istemiyor. “Kardeşlerinin acısını çektik. Solunum cihazlarına bağlandılar, boğazları delindi, 6-7 ay yoğun bakımlarda kaldılar. Kısacık hayatlarını yoğun bakımlarda geçirdi, çocuklarım. Ben bunları Murat’ta görmek istemiyorum. Ben Murat’ın yaşamasını istiyorum.” şeklinde acısını dile getiren anne duyarlı insanlardan yardım bekliyor.
Murat bebeğin dayısı avukat Murat Arksak ise ablasının aynı acıyı üçüncü kez yaşamasını istemediğini belirtiyor. Arksak, “Çocuklarını kaybetmemek için çırpınıyorlar şu anda. Bu hastalıkta en önemli şey zaman. Murat, 13 kiloya ulaşmadan bu tedaviyi olmak zorunda. Geç kalınırsa tedavi fayda etmiyor” diye konuşuyor.
Murat Koç bebek şu anda 13 aylık, zamanının oldukça kısıtlı olduğunu dile getiren aile seslerinin duyulması için yaklaşık 150 gönüllü ile beraber, valilik izni kapsamında bir bağış kampanyası yürütüyor. Kampanyanın henüz yarısına gelemeyen aile, bebeklerinin yaşaması için seslerini duyan herkesin yardımını bekliyor.
